“Con el aceite de cannabis, la ‘Guille’ está más empoderada, más dueña de sí misma”

20 julio, 2018

Commentario

Especiales Tucumán

Guillermina es una niña que padece Trastorno del Espectro del Autismo. En busca de una terapia alternativa que mejorara su cuadro clínico, y con la supervisión de una psiquiatra, su madre decidió probar con el aceite de cannabis. Hoy la ‘Guille’ “tiene más herramientas para encarar las frustraciones”.

Guillermina tiene 10 años. A los dos, cuando aún no hablaba, un pediatra le dijo a su madre que la situación era normal, y que debía esperar hasta los cuatro años. Cuando cumplió cinco, los directivos del Colegio San Patricio le notificaron a Florencia que no iban a inscribir a su hija en el próximo ciclo lectivo. ‘Guille’ había repetido jardín de cuatro y todavía no había desarrollado el lenguaje oral. Alertados por la posibilidad de que la niña sufriera alguna patología, la familia de Guillermina se trasladó a la provincia de Buenos Aires, donde permanecieron un mes. Allí, un equipo médico del Hospital Fleni le dio a la familia el diagnóstico definitivo: ‘Guille’ es una niña con autismo.

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Mariana Romero es una periodista multifacética: trabaja desde hace mucho tiempo  en radio, pero también escribe en medios digitales y hace poco debutó en televisión. Aunque sus trabajos y actividades relacionadas a la profesión pertenecen al terreno público, muy pocos conocen detalles de su vida privada.

Casi por casualidad conocimos la historia de una de sus sobrinas, por un comentario que ella misma hizo en un pasillo de Tribunales, durante un cuarto intermedio del juicio Paulina Lebbos. Así nació la idea de esta nota. Y así llegamos un miércoles por la siesta a su departamento de Barrio Sur, donde nos esperaba junto a su computadora, a través de la cual -videollamada mediante- entrevistamos a su hermana, María Florencia, y a su sobrina, Guillermina, la protagonista de esta historia.

La entrevista se retrasa unos minutos: responsabilidad compartida entre una falla en la conectividad de la videollamada y la propia ‘Guille’, que no quiere despegarse de su mamá. Casi como un juego, la niña mueve su cabeza, ubicándola frente a la cámara, mientras pronuncia algunas palabras. Tiene un manejo precario del lenguaje oral, pero ayudada por la gestualidad de sus manos se hace entender.

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El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdura a lo largo de todo el ciclo vital del paciente que lo padece. Anteriormente se conocía como Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), pero los estudios médicos llegaron a la conclusión de que no se trata de un trastorno generalizado, sino de origen neurológico. Los especialistas aseguran que cada caso de autismo es único,  y en cada niño y niña que lo padece se manifiesta de una forma distinta. Sin embargo, existen patrones de conducta que se repiten en la inmensa mayoría de los casos y que pueden ayudar a los padres a realizar un diagnóstico temprano: los niños con autismo no responden cuando se los llama por su nombre, no miran a los ojos, no son demandantes, no piden cosas, no buscan la interacción con otras personas, tienen escaso manejo del lenguaje. Además, el autismo se manifiesta a través de estereotipias (conductas repetitivas): aleteo con las manos,  saltos, comerse las uñas, rascarse.

Los niños con autismo tienen hipersensibilidad. Su canal auditivo no tiene filtros, y eso hace que perciban todos los sonidos de su ambiente con la misma intensidad. Así, un niño con autismo vive en un estado de aturdimiento permanente, lo que deriva en fuertes trastornos conductuales.

Los niños y niñas con este síndrome funcionan con rutinas, y se muestran hostiles a los cambios. Uno de los tratamientos más comunes es el juego con pictogramas, figuras de papel o cartón con dibujos que representan actividades cotidianas, que se colocan una al lado de otra para organizar la rutina del niño. Como tienen una capacidad rudimentaria para incorporar y procesar información nueva, los niños con autismo se desestructuran cuando se produce un cambio inesperado en la rutina y pueden llegar a sufrir severos trastornos conductuales, que pueden durar entre una y tres horas. Al no poder expresar con palabras lo que sienten y necesitan en esos momentos, se comunican a través de llantos, golpes, y hasta reacciones violentas con las personas que los rodean.

Por eso, los especialistas recomiendan no intervenir durante un episodio de estas características, sino más bien esperar a que el niño llegue a su pico de crisis y luego se autorregule. Esta autorregulación se consigue a través de un trabajo diario que se realiza con terapia cognitiva conductual y con terapia ocupacional. Con este tipo de intervenciones profesionales, los niños aprenden a regular su conducta, a ser funcionales con su entorno, a adaptarse a lugares con muchas personas y mucho ruido.

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A partir de los siete años, Guillermina comenzó a experimentar crisis en su conducta, cada vez con mayor frecuencia. Gritos, llantos, autolesiones y rotura de objetos de la casa se convirtieron en episodios cotidianos.  “Uno de los episodios fue en un supermercado, cuando estábamos con ‘Guille’ y mi papá (su tío). Se tiró al piso y comenzó a patear todo. La gente se paralizó”, recuerda Mariana, y advierte: “son crisis donde los mecanismos que operan con una persona normal no responden de la misma forma en una persona con autismo. Por ejemplo, tocarla. Cuando uno ve a una persona nerviosa la acaricia para intentar calmarla. Las personas con autismo tienen hipersensibilidad, lo que hace que no puedan procesar la información que reciben a través del contacto con la piel. Cualquier cosa que se haga sólo los altera más”. Por prescripción de su psiquiatra, Guillermina comenzó a medicarse con antipsicóticos y anticonvulsivantes. Florencia cumplía con la medicación al pie de la letra, pero al cabo de seis meses el cuadro de ‘Guille’ no mejoraba, y las crisis conductuales llegaron a repetirse con una frecuencia de una hora entre cada episodio.

En esa encrucijada, Florencia decidió atravesar el umbral de los prejuicios y se zambulló en la búsqueda de una terapia alternativa. Tal vez sin pensarlo, estaba tomando una decisión que cambiaría su vida y la de su hija para siempre.

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En agosto se cumplirá un año desde que Guillermina comenzó un tratamiento alternativo con aceite de Cannabis. “Yo ya tenía algo de información sobre el aceite de cannabis, y con lo que le estaba pasando a ‘Guille’ dediqué un año de mi vida a estudiarlo en profundidad”, suelta Florencia con la voz firme. Cuando le comentó al neurólogo la idea de probar el aceite, el médico le dio su negativa y dejó el asunto en manos de la psiquiatra. Cuando Florencia se acercó a la especialista con la decisión tomada de probar aceite de cannabis, la psiquiatra ya había cursado un posgrado en medicina cannabica y le dio el visto bueno para emprender el nuevo camino.

Actualmente, Guillermina consume el aceite en forma paralela a los medicamentos convencionales recetados por la psiquiatra. Hoy, un año después de iniciado el nuevo tratamiento, Mariana y Florencia aseguran que las crisis conductuales de ‘Guille’ se fueron espaciando: pasaron de ser diarias a ser semanales o cada diez días.  Por otro lado, la niña mejoró su estado de ánimo en general, es más afectuosa, y desaparecieron en ella las estereotipias, como rascarse, comerse las uñas y autolastimarse. Sin embargo, la socialización es todavía una pata floja en su tratamiento. ‘Guille’ asiste al Colegio San Martín de Porres, que pertenece a la fundación ANIA (Ayuda para el Niño con Autismo) y muestra dificultades a la hora de interactuar con sus  compañeros.

Cuando le consultó por primera vez a la psiquiatra sobre el aceite, la especialista le recomendó a Florencia dos marcas específicas: el aceite de Charlotte, que se produce en California, o el aceite Endoca, que se hace en Dinamarca. “Yo compro el aceite Endoca porque  tiene estándares de laboratorio muy específicos. Por supuesto que es un gasto importante y tarda en llegar”, explica Florencia y expresa un deseo: “Mi objetivo es empezar paulatinamente a reemplazar la mediación convencional por el aceite de cannabis”.

“Con el aceite de cannabis las crisis en Guillermina comenzaron a manifestarse cada vez con menos frecuencia. Además notamos que, en muchos casos, cuando se anticipa una crisis Guille las puede controlar y volver atrás. Hoy la Guille es más dueña de sí misma, más empoderada; menos víctima de esos vaivenes. Tiene más herramientas para encarar las frustraciones”, dice Mariana con orgullo de tía.

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Abigail Grosvald  es médica psiquiatra infantil. Trabaja hace cinco años en Tucumán. Hizo una residencia de cuatro años en la Ciudad de La Plata y tiene un posgrado en Medicina Cannabica en la misma ciudad. Actualmente trabaja en el Hospital Obarrio y hace dos años es la psiquiatra que acompaña el tratamiento de Guillermina.

“Cuando conocí a Guillermina estaba descompensada conductualmente, con un cuadro clínico bastante complicado. Tenía siete años”, recuerda la especialista. A entender de la médica, el diagnóstico tardío del síndrome en la niña, producto de un mal diagnóstico cuando tenía dos años, fue determinante en la gravedad del cuadro clínico y en la deficiencia de ‘Guille’ para manejar el lenguaje y para interactuar con su entorno.

“Como su cuadro era complicado, comenzamos con una medicación farmacológica tradicional. El problema de los psicofármacos es que a largo plazo pueden producir efectos adversos. En el caso de un niño con autismo que sufre un trastorno de conducta severo se lo trata con medicamentos de la familia de los antipsicóticos y anticonvulsivantes”, explica la especialista. Para evitar efectos adversos, siempre se comienza el tratamiento con una dosis muy pequeña, que se va graduando con el paso del tiempo y de acuerdo a la evolución del paciente. Algunos medicamentos antipsicóticos producen alteraciones metabólicas que pueden derivar en un síndrome metabólico clínico – aumento de la presión arterial, azúcar alta en la sangre, exceso de grasa corporal y niveles anormales de colesterol o de triglicéridos -. Por esta razón, los antipsicóticos se usan como último recurso.

Lo que actualmente se sabe con certeza sobre este síndrome es que es un trastorno del neurodesarrollo, es decir, existe una alteración en la gestación neuronal que afecta el cerebelo y todas las conexiones interneuronales. Las causas que producen una alteración del neurodesarrollo son disímiles: hay factores genéticos, como el síndrome X Frágil en los varones, el síndrome de Lesch Nyhan o el Lennox Gastaut. En todos estos casos, se conoce cuál es la causa específica que los produce. En el autismo, en cambio, es polimorfo; de allí el nombre trastorno del espectro.

“A partir de los dos años ya se puede hacer un diagnóstico de riesgo. El trabajo con un niño que padece autismo no es sólo individual, sino que requiere también la participación activa de los padres y del entorno familiar. Además del acompañamiento médico, el entorno del niño debe estimularlo constantemente para que responda la pregunta, para que devuelva una mirada, un juego. Es por eso que el equipo terapéutico también trabaja con los padres del paciente, enseñándole a jugar, a buscar la interacción y el diálogo”, asegura la psiquiatra.

Los dos componentes principales del aceite de cannabis son el THC (Tetrahidrocannabinol) y el CBD (Cannabidiol). Para el tratamiento con niños, la especialista recomienda un aceite con mayor proporción de CBD, que es el componente que contrarresta los efectos psicotrópicos del THC. El CBD se utiliza para pacientes con trastornos de ansiedad, inquietud y trastornos en el sueño. A veces se puede conseguir un aceite de Ratio 1:1, que tiene la proporción equilibrada de THC y CBD, pero es más conveniente para utilizar con adolescentes. El THC, por su lado, es recomendable en pacientes que tienen patologías que producen mucho dolor: artrosis, artritis, fibromialgia y cáncer. Hay estudios preclínicos realizados en ratas donde se muestra una reducción del dolor, de la metástasis y la vascularización. “Además, está comprobado que el THC contrarresta los efectos de dolor producidos por la quimioterapia”, indica. En pacientes con este tipo de patologías que producen dolor, el aceite ayuda a reducir las dosis de morfina, y de esta manera el paciente minimiza las posibilidades de generar una adicción a esta sustancia.

Además, el aceite de cannabis permite disminuir paulatinamente la medicación tradicional en niños con autismo, ya que el aceite potencia los efectos de los fármacos producto de las interacciones en el hígado del paciente.

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El 29 de marzo del año pasado, el Senado dio media sanción a la legalización del uso medicinal del cannabis. El 18 de abril, a través de la publicación en el Boletín Oficial, se promulgó la ley 27.350.  De acuerdo a lo estipulado en la nueva normativa, el Ministerio de Salud de la Nación debe garantizar el suministro de los insumos necesarios a aquellos pacientes que requieran el uso del aceite de cannabis, permitiendo la importación y la producción de la planta y el aceite por parte del Estado. De esta manera, quedan autorizados para cultivar la Comisión Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet) y el Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (INTA). Además, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) puede, de acuerdo a la ley, importar y proveer de forma gratuita el aceite.

En nuestra provincia, el plan Incluir Salud (ex PROFE) estipula una cobertura del 100% para pacientes que padecen algún tipo de discapacidad y que no poseen una obra social. Sin embargo, las obras sociales de Tucumán todavía no contemplan la cobertura de tratamientos con aceite de cannabis. En otras provincias se hicieron recursos de amparo para que las obras sociales lo cubran, y en todos los casos la justicia falló a favor de los pacientes. En el caso de Guillermina, su mamá intentó tramitar la provisión del aceite a través de su obra social, pero le solicitaban una serie interminable de requisitos y estudios científicos que todavía aquí no se realizan. “Hay mucha desinformación, tanto en la gente como en los propios médicos y las obras sociales. El ANMAT ya abrió un registro de personas solicitantes, como estipula la ley, pero en la administración ponen muchas trabas, es muy difícil inscribir un paciente para que reciba el aceite”, denunció la psiquiatra.

¿Qué falta para que el aceite de cannabis llegue a las manos de cualquier persona que lo necesite para el uso medicinal? – “Falta una decisión política. La decisión política del Estado” -.

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